連體嬰兒分離後又經歷心臟手術:4個孩子叫爸爸時,我哭了……


編者按:

2020年4月29日,《活著》欄目獨家報道了一對來自山東的連體嬰兒的故事,他們在國家兒童醫學中心復旦大學附屬兒科醫院接受了一次驚心動魄的分離手術:

一年多來,我們一直關注著這兩個孩子的狀況。

那場手術後,於海法的兩個孩子恢復情況良好。患有先天性心臟病——法洛四聯症的大女兒於沫含在這個夏天進行了康復手術。


(於沫含在手術中)

根據醫生和基金會去年的建議,於海法需要提前準備的必要費用,合計七八萬,這筆錢對於海法而言不是一筆小數目,小學畢業就去練武的他,在山東金鄉能發力的選擇並不多。

在父親的介紹下,他進了建築工地,什麼活都幹,拼了命地幹,生活上省到極致,結果包工頭並沒有在他來上海前兌現承諾,欠了兩萬塊錢沒有結。從不在妻子和親人面前落淚的於海法,買了他人生的第一包煙,躲在工地裡一邊抽一邊哭。

於海法討厭借錢,但最後不得不問遍了身邊的朋友,把那該死的兩萬塊錢湊足,終於和孩子兩人踏上前往上海的火車。


(於海法和女兒在火車上)

在復旦大學附屬兒科醫院停留的這一個月,是過去一年裡於海法鮮有的、能“停”下來思考的時間。

他回想起和妻子二人在過去一年裡對孩子的努力照料,感慨醫生們高超的醫術,得以讓他“終於等到這一天”,同時,他又害怕,腦海裡那些無可迴避、猛然襲來的“萬一”——畢竟,這也不是一個容易的手術。

(於海法在病房內抱著女兒)

大多數時候,擔憂會在醫生們的解釋和鼓勵下稀釋掉一些,但有些時候,比如夜深,或是與妻子相互安慰和打氣之後,看著身邊熟睡的孩子,不免又有些抵擋不住亂想,甚至有點想哭。

在病房裡,於海法是少有的獨自照料孩子的男性。

這讓他在醫院裡受到了不少病患家屬的好奇和關注。

他總是笑笑,心裡美滋滋地跟別人說,通常孩子最先叫的都是“媽媽”,而他的兩個孩子最先叫的是“爸爸”。

於海法總是被“關照”,尤其是病患的女性家屬的關照,起初是因為她們覺得這個男人不容易,因為“男人照顧孩子總是不在行”。

後來,更多的關照源自於她們得知於海法的兩個女兒是連體嬰,並且去年剛在這裡經歷了一場分離手術,而他卻能毫不厭煩地積極開解和鼓勵身邊焦慮的病患家屬們。

於海法不斷和別人分享著他的故事,都為了鋪墊最後的這個總結:“你們在最好的兒童醫院,一定要相信醫生,相信自己,相信孩子可以戰勝病魔。”

有時候剛好醫生在,也會開玩笑似的答上一嘴說,“你們這孩子的情況啊,跟於海法家的比起來,不過像是個感冒而已。”於海法笑著說,“就是啊,我那麼難都熬過來了,你們一定會沒事的!”

(醫生在查房)

在上一次驚險的連體嬰兒手術進行之前,新生兒外科的沈淳主任在開完主診會議後,和其他醫生一同向於海法解釋接下來的手術會怎麼樣進行。“53%的成功機率”,對於海法來說,只有一個理解:我可能兩個孩子都沒辦法保住。

聽完之後,他強忍著情緒,哽咽著對醫生說,“大夫,我相信你們,哪怕到最後是最差的情況,我都接受,你們放心吧。”沈淳主任隨即對他豎起了大拇指:“於海法,好樣的!交給我們吧,我們一定會盡全力去治你的孩子!”

(2020年,連體嬰兒分離手術前,復旦大學附屬兒科醫院心血管中心心外科副主任醫師張惠鋒為於海法夫婦介紹情況)

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於海法當時沒有理解沈主任的激動,後來才又在別的醫生口中得知,這種鼓勵,對醫生來說是很重要和珍貴的。醫生們每次都站在懸崖的邊緣上把持著生死,與疾病,也與自己搏鬥。病患需要支援,這是理所當然的,但醫生同樣很需要這樣的理解、支援和鼓勵。

但其實於海法沒有看起來那麼堅毅。去年兩個孩子的手術,他自己也說不清悄悄哭了多少回。印象最深的那次,是在說完那讓醫生豎起大拇指的話,隨後要回家籌備手術費用,火車走到一半,他就不行了,不得不在停站時下車大哭一場。“但幸好這些老婆都不知道!哈哈哈……”於海法笑著回憶道。

(於海法和女兒)

這一次,得益於醫生的充分解釋和自己無數次查閱什麼叫“法洛四聯症”,這已經是個頗為成熟的手術,成功率還不錯;也得益於熬過了前面那一關後成長起來的經驗和信心。他沒有太緊張,甚至在剛入院的幾天裡,內心最多的想法是,“趕緊完事兒回家幹活還錢”,直到那一天……

那天,於海法用手推車推著寶寶在樓道里溜達。在手術前的這段準備期間,能讓於海法和寶寶活動的空間有限,他們無法一同出住院樓。他們經過在同一層的手術室外,發現人很多,但異常安靜,他看見一個家長抱著孩子從手術室中走出,路過兩側的人群,默默地路過了他和他的孩子,消失在他身後的電梯間。

過了一陣,他陸續聽到手術室周圍的人在說,“孩子沒救活”。這句話一下子擊穿了於海法,他站在原地慌了,周圍此起彼伏的對話他一句也沒聽進去,也不知到底過了多久,直到孩子不停地叫“爸爸……爸爸……”他才回過神來,推著孩子心不在焉地回到病房。

(於海法和女兒)

自那之後,於海法內心那份自信像被戳破的氣球一下子萎縮了,他開始擔心,開始害怕,開始對醫生查房變得緊張。

手術前一天,於海法特別緊張,儘管他還是會對著其他病患家屬有說有笑,但更多的時間,他躲在病床之間的隔離簾子中沉默。他又跑出去買了包煙,不時需要麻煩病患家屬幫忙照看下孩子,自己去放個空。那一晚,於海法毫無意外地一夜無眠。

早上八點,護士和工作人員開始了檢查,整個過程很快,但對於海法來說,卻像是在放慢動作。

他將孩子抱起,緩緩放在前往手術室的病床上,孩子開始哭。於海法握了握孩子的手,又摸了摸孩子的頭,大腦一片空白,在其他病患家屬的沉默和目送中,跟隨著移動床離開了病房。

在那條他目睹了一次絕望的路上,他逆行著穿過了這閃過腦海的畫面,但數十秒之後,他不得不無奈地被分隔在手術室的門外。


(於海法送女兒去手術室)

在手術室外愣了一會兒,現實又把於海法暫時拉回了當下,他需要回病房收拾東西。手術之後,孩子將會轉移到重症監護室,而他的床位要立即給下一位排隊等待治療的孩子。當他推著那個小推車回到手術室外,在差不多的位置,那個畫面又閃進了他的腦海。這次,他沒有堅持住,站在窗邊哭了起來。

“我好害怕失去孩子,好害怕那是最後一面。”

電話響了起來,是妻子。於海法收了收嗓子,對著電話那頭說,“進手術室了,一切順利,沒事”。


(在手術室外等候的於海法)

手術室裡,醫護人員們在有條不紊地忙碌著,這一次,氛圍明顯沒有上次連體分離手術那麼緊張,賈兵主任甚至還可以跟張惠鋒、沈嘯兩位醫生分享過去同型別手術的經驗。

賈兵主任每年大概要做400臺手術,醫治過超過6000位患者。“準”是他的特點,也是他和他團隊的要求,在一篇專訪文章中記者甚至打趣道,如果可以給自己的手上保險,估計賈主任會去上一個。

(手術進行中)

這次於海法大女兒的手術,對“準”的要求也尤為重要。賈兵解釋,挑戰有幾點:

第一,當初兩個孩子是連體嬰兒,大女兒對小女兒的血迴圈很依賴,連在一起的時候依靠小女兒給她供血供氧,在第一次手術的時候分離開來,情況特別不好,所以當時立刻為大女兒進行了第二個手術,搭了個橋。

第二,大女兒有先天性心臟病——法洛四聯症,儘管這個病在先心病裡算是常見型別,現在治療水平比較成熟,但由於她是連體嬰兒,而且心臟移位厲害,肺動脈特別狹窄,整個心臟也很肥厚,難度增加了不少。

第三,多次手術造成心臟粘連嚴重,心臟位置難以確認。

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這次手術開刀後發現,上次手術完到現在孩子發育得不錯,就按常規來處理就行,但是……賈主任笑了笑說道,“因為這已經是大女兒的第三次手術了,你知道嗎,我們一開始切開的時候找不到心臟。”由於前面的兩次手術,大女兒的心臟粘連,常規來說,骨頭和心臟是分開的,然後心臟浸潤在水中,但於海法的大女兒不是,開啟裡面這些都沒有,“我們花了一點時間去判斷”。

賈主任說:“因為做過太多更復雜的手術,所以這個情況也沒什麼,但如果有一絲一毫的差錯,這個小孩可能就沒了。”賈主任補充道,“在我們院的醫生壓力特別大,因為目前為止在這樣的手術上我們醫院是零死亡,誰也不想打破這個紀錄,是吧?”


跟手術室內有豐富經驗、胸有成竹的醫生們相比,手術室外的於海法,煎熬還在繼續。

在等待了三個小時之後,他變得更為坐立不安,此前醫生很淡定地描述著這個手術,他以為很快就會做完,但為什麼三個小時過去了,還沒有出來?是不是出什麼情況了?他越想越不安。

他不時扒在門口瞧瞧,再去整理一下收拾好的行李,有那麼一瞬他又忍不住胡思亂想起來,這些東西孩子還有機會用到嗎?肯定有啊!他趕緊強制自己把思緒壓回去。站在窗邊,和妻子、親戚打了幾個電話,一個小時又過去了,孩子還沒出來,於海法開始不知所措。


但此時,手術已經進行到最後的處理和觀察階段,兩位主刀醫生已經分別去了門診和病房。過了約莫半個小時,張惠鋒醫生路過手術室,見到於海法,簡單說了兩句“很順利”,隨後賈主任也路過手術室,這次於海法確認,手術很成功。


“我不知道該說什麼,除了謝謝,我太開心了!”

於海法終於可以稍稍鬆弛下來。孩子在重症監護室觀察,住院的床位轉移給了下一位患者,沒法“蹭住”的於海法要去找房子度過這幾天,人緣很好的他在其他病友的介紹下住進了醫院隔壁的民房裡,一天只需要80塊錢。

傍晚,於海法有了鮮有的“無聊”,在河邊放空。“我好想哪天能因為旅遊來上海啊。”他說。

其他病患家屬裡有於海法的老鄉,那天晚上,他們一起吃了頓飯,喝了點酒。

在老鄉為他慶祝“勝利”的時候,於海法卻很嚴肅地說:“現在還不是時候。”他說起醫生在第一個手術之後鄭重告訴過他的護理關鍵點,也提及那個在走廊裡目睹過的悲劇。在後來病區裡家屬們的傳聞中,那個孩子是因為手術之後回家照顧不周,複查時發現情況不妙,結果沒救回來。“在這一年裡面,我都不敢有絲毫的放鬆,我可是有經驗的了,”他們碰了碰杯,“別的不說,謝謝你!很開心!”

在監護室裡,大女兒的恢復情況一切正常,過了幾天就轉移到普通病房,於海法又能繼續蹭住了。但孩子傷口的恢復情況不算理想,還要再住一週觀察,於海法兜裡的錢花光了,他很煩惱,不得不再去想辦法張羅錢。

(醫生在給於沫含檢查)

終於熬到了出院這一天,醫院的行政人員還送了孩子一些小禮物,辦完出院手續,推著車路過住院樓,於海法心想,“我可再也不要來這了!”

在醫院和地鐵之間的接駁通道里,於海法看見了牆上繪製的賈兵主任的漫畫,他朝漫畫揮了揮手,說了聲謝謝。

他特別想能有一個機會,可以當面感謝救了他兩個孩子性命的醫生和護理人員們,比如送個錦旗什麼的,但隨即又一想,可能不現實。一來,他幾乎沒有在兒童醫院見過錦旗,“要是擱咱那小地方,他們這種救了成千上萬人的醫生可不得收一卡車錦旗?”二來,他記得沈淳主任跟他說,把孩子養好,就是對醫生最大的感謝。“那我就省了!哈哈!”於海法說,“但還是很想當面說聲感謝。”

在歸途的列車上,“奶爸”於海法依然受到周圍人的矚目,也因為孩子太可愛活潑,周圍的乘客們也忍不住過來逗一逗。

(於海法和女兒在回家的火車上)

於海法本來想把女兒哄睡,自己也好睡一覺,他太累了。但孩子一直在“爸爸、爸爸”地叫著,他索性從鋪上下來,站在窗邊看風景,後來,女兒終於睡著了,可於海法卻沒了睡意。

窗外,天漸漸暗下,在劃過的風景裡,於海法想到了自己過去的這一年。想到第一次進入工地爬上高高的建築施工塔作業,剛好大風,他在上面搖搖晃晃,差點嚇尿了;又想到在路上施工的時候被人欺負,他心裡想我一拳就可以把你打趴下,但我不能打你,因為打人犯法;他還想到了自己被欠薪後的無奈和懊惱,他跟老闆說,他和幾家大媒體的記者們關係都不錯,對方最終把欠他的錢結清了,儘管遲了幾個月,儘管這是他不太喜歡的方式。

(於海法)

看著鋪上熟睡的大女兒,他想到小時候自己也像她一樣皮,老打架,要當村“大王”,結果被送去武術學校後,就再也不喜歡打架了。他贏回來的那塊省冠軍金牌,如今被隨意丟在那輛他搭著老婆來上海開啟這段奇幻旅程的破車上,成為了孩子們無差別的玩具之一。

在夜色裡,思緒越陷越深,他想到自己曾經特別想出人頭地,出人頭地的意思就是有錢,他也曾經做到過,但很快那些錢就在出人頭地後的自我膨脹裡,和在時代的變更裡迅速消失掉。而後,他遇到了並不嫌棄他,還一直鼓勵他,並願意放棄自己好工作來和他過日子的老婆。

他在回想人生的過程中看到了自己的成長,覺得以後哪怕遇到再大的事兒,也不會怕,只要努力,不放棄,會平安度過的,社會上也有許多人會伸出援手。帶著這份安心,他爬上鋪位,摟著大女兒睡著了。

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(於海法和熟睡的女兒)

清晨5點,列車即將抵達兗州,睡眼朦朧的於海法帶著女兒起床洗漱,衝奶粉,整理行囊準備回家。陽光穿透窗戶照射進來,於海法看著孩子,笑了。“我能這樣看孩子看一天,在家也是這樣的。”

於海法的妹夫到火車站接他回金鄉。讓他驚訝的是,妹夫開了一輛賓士,說是老闆知道於海法的孩子出院了,特意給了自己的車來接。車上的於海法像個孩子一樣覺得新鮮,原來賓士是這樣的,原來賓士也就這樣。

個把小時的路程,到了家。孩子們剛剛醒來,衣服都沒穿就跑著去抱爸爸。也許是累了,於海法和老婆沒有特別激動,但開心都寫在了臉上,這個擁有四個孩子的家庭終於真正意義上的完整了。

(於海法一家)

次日吃過早飯後,於海法就下地幹活去了,順便帶著孩子們回村裡溜達了一圈。等家裡的地都種完,於海法又要開始外出打工了,等著他的是下一個征程——還債。但他不擔心,甚至還有了更多的動力。他考了新駕照準備去開大車拉貨,儘管辛苦,但比在工地穩定。

中午張羅完一桌飯菜,看著大女兒自己一步一步地走向門口去找媽媽,於海法笑了笑,嘴裡唸叨著,“這姑娘,以後可得好好讀書,最好,當個醫生什麼的。”

(完)

復旦大學附屬兒科醫院是愛佑慈善基金會的定點合作醫院。於家兩姐妹進行連體嬰分離手術時,於海法夫婦通過醫院申請了愛佑慈善基金會的資助,這份資助可以減輕姐妹倆分離手術的費用壓力。這次大女兒的先天性心臟病手術費用,也是在愛佑資助下完成的。

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